Viem, tento týždeň začína nová téma, no ja som sa spamätala až na poslednú chvíľu a preto mi dovoľte napísať niečo aj o mojej najväčšej túžbe.
Najviac som po niečom túžila, keď som prežívala tehotenstvo… áno túžila som po tom, po čom každá tehotná žena, priviesť na svet zdravé dieťa. Všetko bolo, ako má byť a ja som v termíne pôrodu porodila krásne dievčatko, tešila som sa a začala som túžiť po tom, aby som mohla dojčiť a aby sme čo najskôr boli spolu doma…. pustili nás 5 dní po pôrode. Moja túžba bola splnená… ale iba na dva dni.
Volali mi z nemocnice, aby sme sa hneď vrátili na príjem, že máme veľmi zlé výsledky z odberov z päty. Bola som v šoku, cez slzy som nevidela. Keď som sa rozprávala s doktorkou, mala som pocit, že všetko počujem iba z obrovskej diaľky: máme u vašej dcéry podozrenie na fenylketonúriu. Diagnóza, ktorú som jakživ predtým nepočula, pri ktorej organizmus nespracováva aminokyselinu bielkovín – fenylalanin. Hneď nás prijali na izbu. Stopli mi dojčenie, a dostali sme špeciálne mliečko, pretože museli Kristínku nastaviť na diétu. Paráda… mliečko som si odsávala a odkladala, povedali mi, že keď Kiku nastavia na diétu, tak jej budem môcť dávať aj moje materské mlieko „až“ 2x denne… keďže od piateho dňa pila z fľašky, pomaly som sa lúčila s moju túžbou, že raz budem dojčiť… nevadí, povedala som si, že pokiaľ nás nič horšie, ako celoživotná prísna diéta nečaká, svet sa nezrúti. Áno, poplakala som si, ale musela som sa pozbierať a ísť ďalej. Absolvovali sme veľa odberov krvi, ktoré sú pri tejto diagnóze potrebné, ale čo matka pre svoje dieťa neurobí…
Po mesiaci prišiel čas našej kontroly na ORL, či Kristínka dobre počuje, keďže v pôrodnici jej jedno uško vyšlo trošku horšie… sestrička povedala, že asi ešte nie je očistená od plodovej vody. Povedali mi však žiaľ to isté, čo v pôrodnici – ľavé uško nepočujúce a takto sa to s nami ťahalo asi pol roka, kedy mi doktorka povedala, že keď jej pravé uško vyšlo počujúce, nebude potrebovať ani načúvací aparát, ani to nebude mať vplyv na vývin reči. To ma celkom upokojilo, nakoľko aj ja sama poznám ľudí, ktorí počujú iba na jedno ucho a vôbec by som o tom nevedela, keby mi to nepovedali….
Chodili sme naďalej na kontroly do metabolickej ambulancie, len nám k tomu pribudli pravidelné kontroly na ORL. Začala som túžiť už len po tom, aby sa Kristínkin zdravotný stav nezhoršoval a ostal aspoň taký, aký je…
Raz mi však na kontrole ORL povedali, že Kristínke sa začína zhoršovať aj pravé uško… Nie, to nie je možné, nechcela som uveriť… opäť kontroly, hospitalizácia, narkóza, vyšetrenia a výsledok: ťažká porucha sluchu na pravom a úplná strata sluchu na ľavom ušku…. dostanete načúvacie aparáty na obe ušká…
To si niekto každú moju túžbu prečíta a potom pokrčí, roztrhá a zahodí????
Ale túžila som ďalej… po tom, aby moje dieťa raz rozprávalo, keď aj nie dokonale, ale nech sa dorozumie. A preto sme okrem už spomínanej metabolickej, ORL a čo ja viem ešte akej ambulancie, začali navštevovať v rámci škôlky aj logopédiu. A darí sa nám, výsledky krvičky máme dobré, Kika pekne rozpráva aj posunkuje, má veľa kamarátov s PKU aj bez PKU, počujúcich aj nepočujúcich.
Ako som spomínala v názve môjho článku, učím sa žiť s tým, čo mám, pretože s akýmkoľvek postihnutím dieťaťa sa človek nezmieri. Musí ho prijať a naučiť sa s ním žiť.
Možno si teraz poviete, že ja už som túžiť prestala… nie je to celkom tak. Túžim po tom, aby sa Kristínka v živote nestratila a čo najviac podporujem jej túžby.
+17
